Svjetski dan artritisa: 12. listopada 2022

Danas je 12. listopad, Svjetski dan artritisa, bolesti koja opterećuje veliki dio populacije globalno i u ovom trenutku bi bilo sasvim deplasirano pričati o samim upalnim reumatskim bolestima jer sve piše na našoj stranici.

Namjerno sam čekao kraj današnjeg dana, želio sam da mi se slegnu i dojmovi i emocije kojih ima napretek.

Prije 10, 11, 12 godina rekao bih: „Vidimo se na Cvjetnom“, jer smo tada na taj dan imali šator na Cvjetnom trgu u Zagrebu u kojem smo prikazivali naše filmove o životu s nekom od upalnih reumatskih bolesti, slike posljedica bolesti, a ispred dijelili materijale zainteresiranima.

Sve te naše akcije pokretali smo kako bismo u javnosti podigli svijest o upalnim reumatskim bolestima u koje spadaju Reumatoidni artritis – RA, Psorijatični artritis – PsA, Spondiloartritis SpA kao najznačajnije, a koju populaciju Udruga Remisija okuplja.

Postojao je još jedan, puno važniji razlog naših akcija, a pogotovo šatora baš na Cvjetnom trgu, a to je utjecaj na institucije sistema, u ovom slučaju HZZO kojem je Cvjetni „dvorište“, da biološku terapiju učini dostupnijom što većem broju oboljelih, ako ne i svima koji ju trebaju.

Veliki trud smo ulagali, zdušno zagovarali i objašnjavali tu potrebu, svi odreda koji smo bili angažirani, od Tonija, Jadranke, Silvije, Mare, Denisa, Ane, Petre i mnogih drugih kojima svima ovim putem javno zahvaljujem.

Jako dobro smo radili i plod našeg truda je da je biološka terapija za oboljele s našim indikacijama danas dostupna apsolutno svima i u tom segmentu više nema nikakvih poteškoća.

S vremenom smo počeli uključivati i mlade, jer bolest, pokazalo se, ne zahvaća više samo populaciju u starijoj dobi, već sve više i mladih, a tada su se uključile i Slađana i Sara, osnovali smo Remisiju za mlade, ušli u PARE i EULAR, hvala i Slađani i Sari na trudu i požrtvovnosti.

Naš Toni je učinio bezvremenske uspjehe s Thai chi vježbanjem, što nam je dalo i dodatni kredibilitet ozbiljnosti i brige prema oboljelima.

Danas više nemamo potrebe za takvim okupljanjima, postigli smo strašno puno i vrijeme je da se okrenemo drugim, do sada zapostavljenim potrebama oboljelih.

U tom smislu organiziramo ankete preko ove naše stranice, u doba pandemije smo imali zoom radionice, sve usmjereno na olakšavanje pozicije oboljelih u zdravstvenom sustavu.

Nastavit ćemo s time jer oboljeli preko udruga mogu saznati jako puno, a zato i postojimo.

Sve što smo postigli i postizali ne bi bilo moguće bez nesebične pomoći naših donatora, kojima se ovim putem zahvaljujemo na dosadašnjoj suradnji s nadom da ćemo tu suradnju nastaviti na našim novim projektima.

Na kraju, svim mojim i našim prijateljima i poznanicima u bilo kojem dijelu svijeta želim da ustraju u svojim naporima da svoju bolest učine što nevidljivijom za njih same.

Osnivač i predsjednik Remisije

Neno Horvat

Patient Day

Dragi svi,

Pozivamo vas da nam se 15.9.2022. s početkom u 17:00. pridružite u Rooftop Lateral, Strojarska 20, 26. kat, kako je navedeno u pozivnici.

Neno Horvat
osnivač i predsjednik Remisije

Zaštita imunokompromitiranih osoba tijekom pandemije COVID-19

Dragi svi,

Smatramo da je ovaj dokument bitno podijeliti sa Vama koji ste naši članovi i koji nas pratite

Neno Horvat
osnivač i predsjednik Remisije

Važna obavijest za sve koji se liječe biološkim lijekom Tocilizumab-RoActemra

Dragi članovi Remisije i svi koji nas pratite preko naše stranice,
Vjerojatno ste u medijima popratili obavijest o mogućoj nestašici lijeka tocilizubam – RoActemra, nositelja odobrenja Roche d.o.o. Među Vama zasigurno ima onih koji su trenutno u tretmanu s navedenim biološkim lijekom, koji mnogima u velikom omjeru omogućava kvalitetan i normalan život. Obzirom na, još uvijek, stanje pandemije COVID-19, a tocilizumab – RoActemra se jako koristi u u liječenju COVID-a, moguća je privremena nestašica tog lijeka i na prostorima RH. Uvjereni smo, a takve informacije imamo, da će Vaši ordinarijusi znati za Vas pronaći najbolje rješenje, a u prilogu Vam prezentiramo Obavijest nositelja odobrenja zdravstvenim djelatnicima u RH, koja se odnosi upravo na mogući problem. Dakle, zabrinutost nije potrebna.

Neno Horvat
osnivač i predsjednik Remisije

EULAR-ova gledišta o cijepljenju

Obzirom na uskoro dostupna cjepiva protiv SARS-COV-2 EULAR je za oboljele od naših bolesti objavio informacije koje odgovaraju na mnogobrojna pitanja i nedoumice vezane uz cijepljenje. Nadamo se da ćemo vam objavom njihovog mišljenja barem malo pomoći razriješiti vaše nedoumice vezane uz ovu problematiku. Ukoliko EULAR objavi neka nova saznanja vezana uz cijepljenje, o tome ćemo vas pravovremeno obavijestiti.

Liječenje i pristup pacijentima

Dragi svi,

Prije svega vam se želim zahvaliti na sudjelovanju u anketi Liječenje i pristup pacijentima koju smo ispunjavali tijekom ove zime.

Rezultati su bili obrađeni prije nekog vremena, no prema rezultatima ankete je bio proveden jedan panel namijenjen liječnicima obiteljske medicine i farmaceutima, u kojem sam i osobno sudjelovao i nadali smo se da ćemo dobiti prava na objavu snimke cijelog panela, no u ovom trenutku to nije moguće, a ukoliko s vremenom pribavimo snimku, svakako ćemo ju objaviti na stranici.

Ovim putem vam prikazujemo rezultate ankete na koju ste se odazvali, kako vidite u nemalom broju jer preko 200 članova vas je ispunilo istu, što je svakako respektabilna brojka.

Rezultati su svakako ukazali na ono što mi oboljeli već jako dugo znamo, a sada smo te rezultate imali priliku prezentirati i liječnicima obiteljske medicine i iskreno se nadam da će to imati utjecaja na bolje shvaćanje naših potreba, naravno i ostvarivanje tih potreba, kako za nas, tako i za sve buduće oboljele. Rezultate svakako imate priliku sami proučiti na ovom posteru.


Zahvaljujem se još jednom i do sljedeće ankete ili mogućeg druženja.

Neno Horvat
osnivač i predsjednik Remisije

Aktualno

Akcije