Danas je 12. listopad, Svjetski dan artritisa, bolesti koja opterećuje veliki dio populacije globalno i u ovom trenutku bi bilo...
NAŠA VIZIJA
Osnovni cilj Udruge Remisija je ukazati na korisnost i učinkovitost liječenja biološkom terapijom, utjecanjem na mjerodavne institucije kako bi se biološka terapija učinila dostupnijom većem broju oboljelih.
ZA MLADE
Našim aktivnostima usmjerenim prema djeci i mladima, uspjeli smo biti prihvaćeni u sekciji za mlade EULAR – PARE ili Young Pare, čime predstavljamo mladu oboljelu populaciju iz Republike Hrvatske.
UČLANI SE
u Udrugu Remisija za oboljele od upalnih reumatskih bolesti (reumatoidnog artritisa, psorijatičnog artritisa, spondiloartritisa i dječjeg juvenilnog idiopatskog artritisa), koji se liječe biološkom terapijom.
Članarina udruzi i iznos sukladno prelasku na valutu EUR
Poštovani i dragi članovi udruge Remisija,
S vremena na vrijeme se u našem inboxu pojavi pitanje nekog od članova: “Koju korist imam od plaćanja članarine udruzi?”
Pokušat ću odgovoriti, nadam se da će biti razumljivo.
Smisao postojanja udruge kao oblika organiziranja pojedinaca koji su povezani nečim zajedničkim (u ovom slučaju istom ili srodnom bolesti), pa onda i članstva u udruzi NIJE neka, bilo kakva korist za udrugu ili bilo koga od tih pojedinaca koji se učlane u udrugu.
Smisao je da oni koji u određenom trenutku mogu imati određene iste interese i potrebe, budu okupljeni na jednom mjestu, kako bi u slučaju ostvarivanja tog interesa ili potrebe lakše bili dostupni onima koji će ZA NJIH odraditi sve pripreme.
Konkretno to znači da u slučaju da pripremamo određenu radionicu ili upitnik koji su korisni baš članovima udruge, a rezultati takve radionice ili upitnika su korisni i članovima udruge i svim oboljelima, trebamo imati što više ljudi okupljenih na jednom mjestu, kako bi rezultati bili što vjerodostojniji.
Jednako tako, u slučaju kada bi se dogodio bilo kakav problem u dostupnosti terapijama ili liječenju, nije svejedno da li nas ima 20 ili koja stotina, vjerodostojnost je čvršća.
U vrijeme kada smo se borili za bolju dostupnost biološke terapije za sve one kojima je biološka terapija omogućena nakon što smo ju mi već primali, mi koji smo radili u interesu svih(ne sebe, jer smo bili na biološkoj!), niti jednom riječju nismo pitali “koju korist mi imamo od toga”. Nadalje, u vrijeme pandemije mi koji smo surađivali s institucijama i bolnicama nismo brinuli samo za sebe, brinuli smo da se rješenja mogu primijeniti na sve oboljele.
Jednako tako svatko može pitati članove iz Slavonije “koju korist imaju od plaćanja članarine”.
Mogao bih sada nabrajati unedogled, no vjerujem da je i ovo dovoljno.
Članarina je nešto što, između ostalog omogućuje pokrivanje pojedinih troškova postojanja udruge (održavanje web stranice, objavljivanje sadržaja…), a kao takva MORA biti navedena u Statutu. U Statutu je jednako tako navedeno da neplaćanje članarine nije razlog za isključenje iz udruge. Samim time govorimo o nekoj vrsti dobre volje, možda i korektnosti.
Mnogi ljudi su znali nazvati, pitati, tražiti informacije, upute, naravno da su ih dobili bili članovi ili ne.
Zato molim Vas, nemojte postavljati takvo pitanje “koju korist vi imate od plaćanja članarine”… radije nemojte niti biti članovi, pa niti platiti članarinu nego gledati svoj sebični interes koji se svodi na vašu osobnu korist. Ponavljam, plaćanje članarine je dobrovoljno, dobro dođe, a ako iznos od 13,27 eur kolika je godišnja članarina (100,00 kn po tečaju konverzije 7,53450), ugrožava nečiju egzistenciju, naravno da ne očekujemo da istu plati.
Hvala na Vašem vremenu koje ste posvetili čitanju ove objave.
Osnivač i predsjednik Remisije
Neno Horvat
Gostovanje u podkastu
Dragi pratitelji naše udruge i stranice,
Objavljujemo razgovor reumatologa doc. prim. dr. sc. Joška Mitrovića, dr. med., i Nenada Horvata, predsjednika Udruge Remisija, o potrebi suradnje liječnika i pacijenta kao ključu uspjeha u liječenju.
Članku možete pristupiti i na linku https://bit.ly/reumatske-bolesti
Važna obavijest za sve koji se liječe biološkim lijekom Tocilizumab-RoActemra
Dragi članovi Remisije i svi koji nas pratite preko naše stranice,
Vjerojatno ste u medijima popratili obavijest o mogućoj nestašici lijeka tocilizubam – RoActemra, nositelja odobrenja Roche d.o.o. Među Vama zasigurno ima onih koji su trenutno u tretmanu s navedenim biološkim lijekom, koji mnogima u velikom omjeru omogućava kvalitetan i normalan život. Obzirom na, još uvijek, stanje pandemije COVID-19, a tocilizumab – RoActemra se jako koristi u u liječenju COVID-a, moguća je privremena nestašica tog lijeka i na prostorima RH. Uvjereni smo, a takve informacije imamo, da će Vaši ordinarijusi znati za Vas pronaći najbolje rješenje, a u prilogu Vam prezentiramo Obavijest nositelja odobrenja zdravstvenim djelatnicima u RH, koja se odnosi upravo na mogući problem. Dakle, zabrinutost nije potrebna.
Neno Horvat
osnivač i predsjednik Remisije
EULAR-ova gledišta o cijepljenju
Obzirom na uskoro dostupna cjepiva protiv SARS-COV-2 EULAR je za oboljele od naših bolesti objavio informacije koje odgovaraju na mnogobrojna pitanja i nedoumice vezane uz cijepljenje. Nadamo se da ćemo vam objavom njihovog mišljenja barem malo pomoći razriješiti vaše nedoumice vezane uz ovu problematiku. Ukoliko EULAR objavi neka nova saznanja vezana uz cijepljenje, o tome ćemo vas pravovremeno obavijestiti.
–
Liječenje i pristup pacijentima
Dragi svi,
Prije svega vam se želim zahvaliti na sudjelovanju u anketi Liječenje i pristup pacijentima koju smo ispunjavali tijekom ove zime.
Rezultati su bili obrađeni prije nekog vremena, no prema rezultatima ankete je bio proveden jedan panel namijenjen liječnicima obiteljske medicine i farmaceutima, u kojem sam i osobno sudjelovao i nadali smo se da ćemo dobiti prava na objavu snimke cijelog panela, no u ovom trenutku to nije moguće, a ukoliko s vremenom pribavimo snimku, svakako ćemo ju objaviti na stranici.
Ovim putem vam prikazujemo rezultate ankete na koju ste se odazvali, kako vidite u nemalom broju jer preko 200 članova vas je ispunilo istu, što je svakako respektabilna brojka.
Rezultati su svakako ukazali na ono što mi oboljeli već jako dugo znamo, a sada smo te rezultate imali priliku prezentirati i liječnicima obiteljske medicine i iskreno se nadam da će to imati utjecaja na bolje shvaćanje naših potreba, naravno i ostvarivanje tih potreba, kako za nas, tako i za sve buduće oboljele. Rezultate svakako imate priliku sami proučiti na ovom posteru.
Zahvaljujem se još jednom i do sljedeće ankete ili mogućeg druženja.
Neno Horvat
osnivač i predsjednik Remisije
