U početku sam funkcionirala gotovo normalno, samo mi je za neke kretnje trebalo malo više vremena. Normalno sam odlazila na predavanja za vrijeme studija, poslije toga sam bila radno sposobna. U sadašnjoj fazi bolesti, kada sam već u u invalidskoj mirovini sa stopostotnim tjelesnim oštećenjem, mnogo toga je nemoguće izvesti. Više ne mogu otvoriti bocu ili staklenku, držati šalicu u jednoj ruci, obuti cipele, izvesti čučanj, sići niz stepenice… Svaka boca ili staklenka moraju biti prije otvorene, a zatim samo malo zatvorene, kako bih ih ja mogla otvoriti. Mogu nositi jedino obuću izrađenu po narudžbi. Jako se bojim toga da ne postanem u potpunosti ovisna o drugima, u invalidskim kolicima ili nepokretna u krevetu… Iako smatram da se dosta dobro nosim s bolešću, razdoblja kad je bolest aktivnija me čine osjetljivom i povlačim se u sebe.

Mnogo sam očekivala u postupku pripreme za biološku terapiju, što se na kraju i potvrdilo. Smatram da je terapija postigla mnogo, nije samo usporila daljnji napredak bolesti, nego ga je jednim dijelom i potpuno zaustavila. Postala sam pokretljivijom, samostalnijom, i ono najvažnije – manje me boli. U početku sam se sramila toga kako izgledam, no sada mi to vise nije važno, jedino mi je važno da me što manje boli.

Uz ranu dijagnozu, određenu terapiju, edukaciju pacijenta i uključivanje državnog sustava, većina pacijenata može biti radno sposobna i mogu živjeti samostalno. A sadašnji sustav je spor i previše vremena prolazi dok se pacijenta ne počne liječiti. Meni je bolest oduzela mogućnost rada i učinila me invalidom. Prisilila me na mirovinu s 36 godina, mladu i punu planova koje nikad nisam uspjela ostvariti. U najtežim fazama bolesti nisam se mogla sama obući, počešljati, oprati. I u mojem trenutnom stanju, biološka terapija mi je mnogo toga omogućila, a da je bila dostupna kad sam se razboljela, uspjela bih ostvariti svoje životne planove.