1. Značenje registra, prednosti koje donosi pacijentima i struci

Registri su sustavno prikupljani demografski i klinički podaci osoba koje boluju od neke bolesti, a nalaze se pod zdravstvenim nadzorom. To je dinamička baza podataka podložna promjenama s namjerom trajnog i strukturiranog praćenja bolesnika s nekom bolesti.

Hrvatsko reumatološko društvo osnovalo je registar bolesnika koji boluju od reumatoidnog artritisa, ankilozantnog spondilitisa i psorijatičnog artritisa. Registar ima dva dijela. Prvi je zajednički i predviđen za sve bolesnikei s navedenim dijagnozama bez obzira na terapiju kojom se liječe, a drugi dio se odnosi na bolesnike koji primaju biološku terapiju i sadrži više podataka o bolesti.

U registru se nalaze opći i demografski podaci o bolesniku, OIB, podaci o bolesti i liječenju, funkcionalni i radni status, komplikacije bolesti i liječenja, a tajnost podataka je osigurana. Predviđeno je da se registar popunjava u svim reumatološkim ambulantama u Hrvatskoj u kojima rade licencirani reumatolozi. Neposredna prednost registra je da se svaki bolesnik liječi i prati po suvremenim preporukama za liječenje i praćenje bolesnika. To znači kontrole u redovitim vremenskim razmacima s ciljanim kliničkim pregledom i laboratorijskom kontrolom te primjenu ili promjenu medikamentne terapije prema prethodno usvojenim preporukama. Drugim riječima registar pruža i osigurava standardiziran pristup svim bolesnicima s određenom bolesti bez obzira na mjesto stanovanja. Dugoročno gledano registrom se mogu dobiti stvarni podaci o broju oboljelih, ishodima liječena, komplikacijama bolesti i liječenja, regionalnoj raspodjeli i karakteristikama bolesnika, broju dana hospitalizacija i rehabilitacijskog liječenja, kirurškim zahvatima, bolovanjima i umirovljenjima oboljelih. Ovakvi podaci neprocjenjivi su u znanstvenom i praktičnom pogledu. Na ovaj način mogu se izračunati indirektni troškovi liječenja o čemu uopće nema podataka u Hrvatskoj.

 

2. Svakodnevna praktična primjena, jednostavnost

Konzistentnim upisom podataka u registar dobiva se stvarna slika o bolesnicima i njihovim potrebama na razini cijele zemlje što dozvoljava utemeljeno planiranje financijskih sredstava za lijekove i druge oblike liječenja. Smatramo da je bitno:

• Da unos podataka o bolesniku u registar bude jedan od kriterija za odobrenje biološke terapije;

• Pri HZZO-u osnovati centralni fond sredstava za cijelu Hrvatsku jer je to način kojim se mogu kontrolirati sredstva i zadovoljiti potrebe svih bolesnika na jednaki način;

• Omogućiti opskrbu bolesnika u najbližoj ljekarni (subkutana primjena) ili bolnici

 

3. Ključna uloga reumatologa u vođenju registra

Svi licencirani reumatolozi imaju pristup registru, podaci o vlastitim bolesnicima dostupni su

samo ordinirajućem reumatologu, a kada se žele podaci objavljivati tada se to radi uz pristanak

svih liječnika. Najveći problem svih registsra je adherencija liječnika i zato je bitno da unos u

registar postane dio pravilnika i uvjet za odobrenje liječenja biološkom terapijom.

 

4. Značenje registra u postizanju ciljeva projekta Vraćen život : Osigurati biološku terapiju svim pacijentima

Kada korištenje registra postane dio rutinskog rada reumatologa tada će barem većina bolesnika dobiti terapiju koja im je indicirana, a egzaktni podaci o bolesnicima i danima izostanka s posla pružit će mogućnost planiranja sredstava i izračuna indirektnih troškova liječenja. Liječenje biološkom terapijom predstavlja postignuće funkcionalnog zdravlja što znači aktivno sudjelovanje u svim vidovima života – VRAĆEN ŽIVOT.


Back to top